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・・・・・・・・・  の障害と日常生活  ・・・・・・・・・


びっくりしないで、読んでみてくださいね。
障害をもっていても、TOMOはTOMOなりに
元気に 楽しく、過ごしています。   

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身体障害者手帳によれば、脳性麻痺による四肢体幹機能障害 
及び、胸部変形による呼吸器機能障害
療育手帳によれば、A(重度)

まあ、いろいろ あるものです。 出産時、仮死30分があり、、脳障害になりました。
その脳障害によって、手足と体が動かない。 
動かないことによって、体の変形がはじまり、
変形によって、内部(呼吸器)にも二次的障害が出ました。

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    TOMOの障害 ・・・ 1.緊張  2.視力  3.聴力  4.嚥下  5、呼吸      

1.緊張
  
  緊張がつよく、いつも体に力が入っています。 弓なりに反り返り、頭が背中に

  つきそうです。もちろん、寝返りもできません。           

  リハビリをしても、よくなることは望めませんが、拘縮 変形をなるべく少なく、

  するために、毎日の運動は、かかせません。

  自分の意思で、物をさわることは、知的、身体機能的にむずかしいところです。

  お湯で手を洗うと、気持ちがいいらしく、ゆったりと伸ばしてきます。

  冷たい水では、イヤのようで、手を縮めたりします。             

  頭、顔は、とても敏感で、触れられることをいやがり、手はギュウとにぎり

  全身、緊張です。

  それ以外のところは、かえって好きで、マッサージのようにゆっくりさすると、

  ニコニコして、「う〜んいい感じ」と、言っているようです。     

                                                    

  

2.視力 

  目そのものは、異常はないのですが、脳障害によって明暗がわかるくらいです。

  もしかしたら、ぼんやり影みたいに見えているかもしれません。

  静かに音をたてずに近づいても 「わかっているよ。」とばかり、

  ニコッとされてしまいますから。                         

  寝るときは電灯を消して、暗くしないと、眠りません。

  若い(?)ので、夜更かしで、ご機嫌よく起きていることも、よくあります。       

  

3.聴力 

  幸いなことによく聞こえます。 話し掛けられるのが、大好きです。

  特に、やさしい声のお姉さんは、大々好き。 もう、ほほがゆるみ、ニッコニッコです。

  物音もよく聞いています。

  遠くの物売りの声、玄関の開く音、廊下の足音などなど・・・・

  音楽を聴くのも好き。                         

  のんびりしたい時は、穏やかなオルゴールや、水音、波のリラクゼーションの曲、

  たまには、クラシック。

  動きたいようなハイの時は、リズミカルな童謡(そんな年じゃないけど)、

  ハードロックや、流行の曲。                                

  

4.嚥下 
  
  11歳まで、ペースト状のもの(パンがゆ、ミキサーがけのおかず)を毎食1時間

  かけて食べていました。 だんだんと誤嚥することが、多くなり、食べているのか、

  吐いているのか、わからない状態になり、経管栄養になりました。       

  それも、鼻からのチューブはストレスからなのか、出血してしまい、失敗でした。

  次は、口からしてみると、慣れてきました。 今は、毎食 チューブを口から胃まで

  いれて、抱っこされて(緊張が緩和される)食事をしています。  

  誤嚥はするのですが、やっぱり口から直接食べたいようすで、ぺちゃぺちゃするので、

  ほんの何cc、ヨーグルトやジュースを味わっています。                   

  

5.呼吸 
  
  緊張というのは、筋力だけでなく、体の中の肺、胃、血流まで、全部なのです。

  もともと肺機能低下のところに ヨダレの誤嚥、舌根沈下が進み、

  痰の吸引、気道確保が、昼も夜も いつも必要になってしまいました。   

  14歳の時、血中の二酸化炭素が異常に増え、気管切開となりました。

  なかなか切開に踏み切れなかったのですが、してみると、顔色はよくなり、     

  ゼーゼーしていた呼吸も楽になり、1年間で20キロの体重が30キロに

  なりました。 いかに呼吸にエネルギーを使って生きていたのでしょう。     

  こんなに楽になるのなら、はやく切開すれば、良かったと思いました。         

  


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