B型通所・・・・・1997年4月〜(16才〜)

 

B型通所施設は、いつ出来るのだろう?
どこにも所属していない生活が何年続くのだろう?
こんな不安を持ちながら、1年が過ぎました。

思っていたより早く、B型通所施設は実現しました。
それも、送迎バスつきで・・・

 

オレ 18才 ♪ ・・・・・ 1999年3月(18才)
   

  脳障害による四肢体幹機能障害視力障害、胸部変形による肺機能障害、重度精薄
  などで、ななりのハンディキャップを持っている。 当然、医療ケアも必要で、
  口と気管切開部から痰の吸引、経管による栄養摂取となっている。

  「それでも、通所しているの?」という声も聞こえてくるような気もするが、
  週2回、B型通所施設に通っている。
  家にも、訪問看護婦さん、ホームヘルパーさん、ボランティアさん、入浴サービスさん
  児童相談所の先生方が来てくれて、オレも毎日、結構忙しいし、楽しい!!
  そうそう、それに週2回の通院もあったっけ。

  今も関心事は、オレの意思!! 親は、オレが何もわからないと思って、
  オレの意思などおかまいなしに、勝手に手足を動かしたり、抱っこしたり、音楽を
  聞かせたりする。 オレだって、動きたくない時もあるし、聞きたくない時もある。

  オレの意思をどう表現するかが、問題だ! 手はあまり動かないから、顔を使おう。
  ニコニコしたり、口をペチャペチャして、GO・YESサインとしよう。
  ブスッとして、NOサインとしよう。

  このごろ親も気がつき出したようで、「音楽 聞く?」とテープカセットを目の前に、
  持って来たりしてオレの様子を見ている。 声をかけられると嬉しくなって、
  ついニコッとしてしまう。
  ニコッが「音楽を聴く」というYESサインであることを忘れて失敗する事もあるよ。
  暗い曲や、戦闘的な曲は苦手だ。 早く次の曲にしてくれよ。

  「もう1度 聞く?」 ・・・ 今度こそ ニコツとしないぞ。
  「次、かける?」 ・・・ そうそう 次行こう! ニッコリサインだ!
  オレ好みの リズミカルで楽しい曲だ。 それに女の子の声も聞こえてくる。
  「もう1度 聞く?」 ・・・ もちろん ニッコニッコサインだ!!

  オレの意思で物事を決定する。
  自分で生きているって感じる瞬間だ!!
  TOMOスマイルと言われるほど、すぐニコッとしてしまうオレだけど、
  イヤな時は、断固 ブスッとするゾ!
  どんなに 優しいお姉さんでも・・・・・・

 

 

 TOMOの生い立ちを書いていて思った事は、とてもラッキーな子という事です。
    いざというとき、必ず、何か救いの手が差し伸べられてきたように思うのです。

生まれた時
とうてい助からない状態だったのに、命が助かった!

リハビリ時
障害を知った生後4ヶ月から、すぐに本格的にリハビリだ出来た!

仙台に来た時
母子通園施設に常勤の訓練士さんがいて、通園日には訓練できた!

入学した時
自主機能訓練グループが出来て、楽しく訓練できた!

経管栄養にした時
毎食、口からチューブをいれる方法で、体力回復!

気管切開の時
早めに危篤状態に気がついて、切開して命を取り留めた!

在宅の時
在宅1年で、医療ケアのできるB型通所施設が出来た!

熱心に機能訓練を指導してくださる先生方と出会えた!

暖かく声をかけてくださる先生、お母さん方、ボランティアさん達と
出会えた!

ありがとうございます。

  一瞬芸・・・ささえなしの一人座り